Bjartari framtíð

Elísabet Svala
Fyrir tæpum fjórum árum greindist eldri dóttir mín, Elísabet Svala, með sykursýki tegund eitt, hún var 20 mánaða gömul. Elísabet Svala hafði verið og er í dag mjög hraust barn. Nokkrum dögum áður en hún greindist fékk hún háan hita og kvefpest í annað sinn á ævinni. Þegar við héldum að hún væri að batna af kvefpestinni fékk hún aftur háan hita, fór að kasta upp og varð mjög þyrst. Hún varð alvarlega veik yfir nóttu og var meðvitundarlítil þegar við fórum með hana á bráðamóttöku LSH að morgni. Það var talið að hún væri einfaldlega orðin þurr vegna uppkastanna og fékk hún vökva í æð. Þegar hún hjarnaði ekkert við var mældur blóðsykur hjá henni og mældist hann í kringum 30 mmol/L. Þá hófst ferðalag hjá fjölskyldunni sem hefur verið gríðarlega lærdómsríkt og krefjandi.
Fyrst var hafin hefðbundin insúlínmeðferð með pennum og sprautum. Þrátt fyrir að hún fengi minnstu skammta af insúlíni var erfitt að stjórna blóðsykrinum og næturnar einkenndust af viðbrögðum við blóðsykursföllum. Við foreldrarnir vorum að vekja hana um miðjar nætur til þess að fá hana til að borða og það var oft á tíðum erfitt með svo ungt barn. Þetta var mikið álag á barnið og reyndi mikið á hana. Á skömmum tíma breyttist hún úr kátu og stríðnu barni í barn sem augljóslega leið alltaf illa en gat ekki gert grein fyrir líðan sinni. Baráttan við hana var endalaus. Okkur fannst við endalaust vera að senda henni tvöföld skilaboð. Hún átti að borða núna eða hún mátti ekki borða núna. Allt sætt var bannað en svo átti hún að borða sætt. Blóðsykurinn var ýmist mjög hár eða alltof lágur.
Um hálfu ári frá greiningu sáum við viðtal við ungan mann með sykursýki sem var með insúlíndælu. Við skoðuðum þennan kost vel, kynntum okkur hvernig þetta virkaði og lásum fullt af reynslusögum ungra barna með sykursýki útí hinum stóra heimi. Við vorum ákveðin í að spyrja lækninn hennar Elísabetar Svölu hvort þetta gæti ekki verið vænn kostur fyrir okkur. Þegar við mættum í næsta tíma hjá lækninum hafði hann sjálfur tekið þá ákvörðun að prófa dælumeðferð á Elísabetu Svölu. Hún var fyrsta barn hér á landi undir 12 ára aldri sem fékk insúlíndælu. Okkur fannst eins og við hefðum unnið í lottói. Framtíðin varð allt í einu miklu bjartari!!!
Það er skemmst frá því að segja að það leið ekki nema um sólarhringur frá því að við fengum dæluna  þar til að við sáum dramatískan mun á barninu okkar. Hún varð miklu léttar og kátari, það var eins og dregið hafði verið frá andlitinu á henni. Hún var laus við stungurnar með pennanum/sprautunni en á verstu dögunum var hún að fá allt að 8 sprautur á dag. Ef hún borðaði ekki gátum við bara dregið úr grunni dælunnar. Slagsmálin við matmálstíma voru úr sögunni. Eftir nokkurra vikna notkun á dælunni hættu blóðsykurföllin á næturnar að mestu og barnið fór að fá samfelldan 12 tíma nætursvefn. Ef blóðsykurinn fellur á næturnar dugir oft að draga úr insúlínmagni sem dælan gefur henni eða jafnvel slökkva á dælunni í smástund til þess að blóðsykurinn hækki á ný.
Elísabet Svala er í leikskóla. Notkun dælunnar hefur auðveldað henni lífið mikið þar. Dælan er læst en sá sem sér um sykurstjórnunina hefur litla fjarstýringu til að gefa henni insúlín. Umönnunaraðilarnir þurfa því ekki að sprauta hana. Hún er mæld nokkuð oft og það hefur gengið mjög vel. Þar sem daglegt líf er í talsverðri reglu hjá leikskólabarni þá er meiri möguleiki á að kortleggja insúlínþörfina eftir tímabilum yfir daginn.  
Það sem okkur foreldrunum finnst einn af stærstu kostum dælunnar er að hún auðveldar félagsleg samskipti dóttur okkar við önnur börn. Foreldrar vinkvenna hennar hafa haft frumkvæði á að bjóða henni í heimsókn og treysta sér vel til að sjá um að gefa henni næringu og insúlín þegar það á við. Það vex fólki almennt ekki í augum að gefa barni insúlín með fjarstýringu en þætti það líklega meira mál að sprauta hana með penna/sprautu.
Elísabet Svala er að hefja skólagöngu í haust. Hún þarf að aðlagast breyttum lífsstíl og öðrum áherslum varðandi hreyfingu og fæðuinntekt. Sykurstjórnunin hefur alla tíð verið viðkvæm hjá henni og því hefur dælan skilað okkur miklum ávinningi. Við getum breytt magni gefins insúlíns dag frá degi til þess að mæta þessum miklu sveiflum. Dælan veitir okkur ómetanlegan sveiganleika þegar um svo ungt barn er að ræða.
Elísabet Svala lærði snemma að mæla sig sjálf og bar strax mikla virðingu fyrir dælunni. Á tímabili vildi hún hafa fínar töskur undir dæluna sína en nú vill hún helst hafa hana innanklæða. Öllu jafna truflar hana ekki að ganga með tæki utan á sér alla daga. Dælan er einfaldlega hluti af henni sjálfri.