Reynslusaga móður, Margrét Þórðardóttir

1. Hvenær eru stelpurnar fæddar?

21. mars 1994 en þær eru fæddar 10 vikum fyrir tímann.

2. Hvenær voru þær greindar með sykursýki? (voru þær greindar á sama tíma?)

Anna Jórunn greinist með sykursýki í desember 1997 og svo Þórhildur Eir í febrúar 1998.

3. Er sykursýki í ættinni hjá stelpunum?

Nei, a.m.k. ekki því sem stendur þeim næst.

4. Lýstu fyrir mig aðdraganda þess þegar þær fengu sykursýki?

Anna Jórunn var farin að pissa mikið og var alltaf þyrst og svo pissaði hún undir eitt kvöld en hún var hætt öllu svoleiðis, þá benti mamma mér á að þetta gæti kannski verið sykursýki. Mér fannst það nú frekar ótrúlegt en hringi í lækninn þeirra í Reykjavík, Gest Pálsson, sem sagði mér bara að koma með hana suður daginn eftir. Við förum þá á barnadeildina á Borgarspítalanum og hittum Árna Þórsson og þetta fæst staðfest. Þar sem við komum nú ekki vel út í líkindareikningi þá fylgdumst við vel með Þórhildi Eir þannig að hennar sykursýki uppgötvast mjög snemma. Ég var eiginlega bara að bíða eftir að hún myndi einnig fá sykursýki sem svo kom auðvitað á daginn.

5. Hvernig var þín upplifun þegar þær voru greindar?

Þetta var mikið áfall og mér fannst þetta mjög erfitt þegar Anna Jórunn greindist en verð samt að segja að mér fannst enn hræðilegra þegar Þórhildur Eir greindist þar sem þá voru bæði börnin mín komin með ólæknandi sjúkdóm. Ég var með mikla sprautufóbíu sem ég varð að taka all snögglega á ásamt öllum lærdómnum sem fylgdi þessu, svo sem mataræði, sykurföllum og fleiru.

6. Hvernig tóku stelpurnar því að vera á einu bretti komin með sykursýki?

Þær voru nú svo ungar að mér fannst þetta alltaf minna mál fyrir þær en mig  Í dag muna þær t.d. ekki eftir öðru en að hafa alltaf verið með sykursýki.

7. Hvernig gekk í byrjun að stjórna sykursýkinni hjá þeim?

Það gekk auðvitað á ýmsu í byrjun en svona heilt yfir gekk þetta ágætlega. Þær voru samvinnufúsar og þar var aldrei neitt vesen með að mæla þær eða sprauta. Þórhildur Eir var reyndar lengi á „Honey-moon“ tímabilinu þar sem hún var greind svo snemma og þurfti mun minna insulin heldur en Anna Jórunn.

8. Hvenær byrjuðu þær í íþróttum?

Þær byrjuðu að æfa íþróttir um leið og þær byrjuðu í skólanum, þær æfðu sund og fótbolta á sumrin en skíði á veturna. Þegar þær voru svo orðnar aðeins eldri þá voru fótboltaæfingarnar líka á veturna.

9. Hvaða áhrif höfðu íþróttirnar á stjórnun sykursýkinnar?

Þær voru auðvitað ekki gamlar þegar þær eru að byrja svo við foreldrarnir fylgdum þeim á allar íþróttaæfingar fyrstu árin. Ég var alltaf svo hrædd við sykurföll og vildi ekki að einhver annar þyrfti að lenda í þeim sem vissi kannski ekki alveg hvað ætti að gera. Sérstaklega fannst mér sundið erfitt þar sem þær voru alltaf svo lágar í sundinu svo þar duttu margir trópíar og kexpakkar í þær. Skíðin gengu betur þar sem það er minni hreyfing og kuldinn hafði ekki þau áhrif að þær hröpuðu niður í sykrinum. Fótboltinn gekk líka bara vel og þær voru yfirleitt bara ágætar á þeim æfingum.

10. Hvaða áhrif hafði það félagslega á stelpurnar?

Þær eignuðust auðvitað vini í íþróttunum og þá sérstaklega skíðunum og fótboltanum. Sundæfingarnar duttu niður við breytingar á sundlauginni og þær byrjuðu ekki aftur í því. En í dag eru þær í sambandi við krakka víðsvegar af landinu sem þær hafa kynnst í gegnum íþróttirnar og er Feisbúkkið sérlega skemmtilegt til að finna þessa krakka og vera í sambandi við þá. Svo voru ferðalögin líka mjög mikilvæg þar sem allir voru að sofa saman í einum graut og í íþróttum á daginn. Þetta skilur mikið eftir sig.

11. Getur þú nefnt dæmi

Þeirra bestu vinkonur eru líklega úr fótboltanum og svo fylgjast þær með krökkum frá Akureyri, Siglufirði og víðar.

12. Hvenær fengu þær insúlíndælur?

Í september 2007

13. Hvaða áhrif höfðu insúlíndælurnar á sykursýkina hjá þeim?

Með tilkomu dælunnar þá datt ég eiginlega svolítið út úr þessari daglegu stjórnun enda stelpurnar þá orðnar 13 ára og að byrja á að bera þessa ábyrgð sjálfar. Þeim finnst mesti munurinn að sleppa pennunum og það er svo lítið mál að skjóta á sig einingum þegar þess þarf. Þetta var allt miklu léttara og þá fyrir okkur öll.

14. Hvernig gengur núna að stjórna sykursýkinni, eru unglingaárin erfið?

Ég held að við séum frekar heppin með þessar stelpur, það hafa ekki komið svo erfið tímabil að við ráðum ekki við það. Þær eru þokkalega ábyrgar en þær eru einnig með ADHD sem truflar þær svolítið og eiga þá til að gleyma að mæla sig en það kemur nú líklega fyrir flesta krakka á þessum aldri.

15. Ertu ánægð með þjónustu við sykursjúka, þar sem þið eruð á austurlandi?

Það er svo sem ekki mikið í boði hér þar sem þær eru t.d. einu börnin með sykursýki í Neskaupstað, þannig að við förum alltaf í eftirlit á Barnadeildina í Reykjavík. Mér finnst mikilvægt að tala við það fólk sem er þar og er að stússast í þessum málum allan daginn. Þegar alvarleg tilvik hafa komið upp hjá okkur þá erum við auðvitað með Fjórðungssjúkrahúsið hér í Neskaupstað og hafa þá læknarnir þar haft samband við læknana okkar í Reykjavík en það finnst mér mjög mikilvægt þar sem enginn er alvitur um alla sjúkdóma.

16. Hafa stelpurnar farið í sumarbúðir fyrir krakka eða unglinga?

Þær fóru í fyrsta sinn sem sumarbúðirnar voru haldnar á Löngumýri og fóru öll árin sem þær höfðu aldur til að fara þangað svo hafa þær einnig farið í unglingabúðirnar síðan þær komust á þann aldur.

17. Finnst þér þú sjá mun á þeim þegar þær koma úr búðunum (höfðu búðirnar góð áhrif á stelpurnar)

Mér finnst skemmtilegast að sjá hvað þær hafa eignast marga vini í gegnum þessar sumarbúðir og alltaf þegar við erum í Reykjavík þá er hittingur hjá þessum stelpum og þær gera eitthvað skemmtilegt saman. Þær hafa komið með ýmsan fróðleik úr sumarbúðunum s.s. skyndihjálp og fullt af fróðleik um sykursýki en þar sem þær greindust svo ungar þá má segja að sumarbúðirnar hafi bæði verið heilmikill skóli og skemmtun. Sumarbúðirnar eru bráðnauðsynlegar fyrir krakkana myndi ég segja og þær koma alltaf alsælar heim.